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Vivre avec une inflammation chronique de l'intestin : la RCH



Ce blog, je l'ai créé pour parler de beauté et partager ensemble mais ce blog fait également partie de ma vie, j'y publie finalement différents articles et au fil des années, vous apprenez à me connaître à travers ce blog, ma chaîne et mes RS. J'essaie toujours de parler de sujets futiles et légers, mais aujourd'hui on va parler de maladie, c'est pas très drôle mais elle et moi sommes colocataires depuis toujours alors il faut que je vous la présente !
Elle porte le doux nom de RCH MICI, prénom RCH et nom MICI et on se connait depuis mon enfance. Pour les intimes c'est RCH mais pour les inconnus elle s'appelle recto-colite hémorragique, je pense que je n'ai pas besoin de vous faire un dessin pour comprendre quel endroit du corps est malade !
La RCH fait partie des MICI, maladies inflammatoires chroniques de l'intestin, avec sa BFF la maladie de Crohn. Ce sont les deux maladies reconnues MICI officiellement, on a même droit à une association française pour vaincre ces deux pestes, trop la classe. 
J'ai toujours eu de gros soucis intestinaux et après avoir enchaîné les examens pendant des années, on a enfin trouvé ce que j'avais, j'ai donc appris à 21 ans que j'avais une colocataire à vie. Inutile d'être triste, il y a des gens qui sont bien plus malades que moi et même si j'ai de grandes chances de mourir d'un cancer du côlon, notre colocation se passe sans encombres alors pourquoi me lamenter sur mon sort?

Vivre avec une inflammation chronique de l'intestin : la RCH

J'ai décidé de rédiger cet article car j'en parle régulièrement sur Twitter mais finalement, je ne vous ai jamais donné d'explication et même si je ne vous en doit pas, je me dis que cela peut être utile à tout le monde. Vous vous coucherez plus instruit ce soir !
La RCH est donc une maladie inflammatoire qui atteint le côlon et le rectum, et comme la maladie de Crohn, elle est composée de poussées et de rémissions. Il y a plusieurs stades, vous pouvez être malade qu'au niveau du rectum ou être malade sur le côlon entier. La RCH est donc bien sage, elle ne remontera pas plus haut dans l'estomac, ni plus bas vers l'anus, elle est poseyyyyy quoi !
La maladie de Crohn est assez connue, c'est un peu la star des MICI, vous savez donc plus ou moins comment ça se passe au quotidien : c'est "on fait comme on peut".
Les crises se manifestent par des selles abondantes et fréquentes, plus ou moins sévères selon l'étendue de la maladie, accompagnées de sang et autres joyeusetés en tout genre. Il est très fréquent d'aller aux wc plus d'une dizaine de fois par jour et on peut également avoir de la fièvre, des manifestations cutanées diverses, un amaigrissement, une déshydratation et de l'anémie, avoir des fissures anales et des ulcères, cool !
C'est justement à cause d'une anémie sévère que les médecins ont décidés de m'examiner en détail, c'était en 2011 et à cette époque, j'étais tellement faible que je ne pouvais même pas lever un bras pour me laver les cheveux. Je crois que c'est la pire période que j'ai connu, j'enchaînais les journées alitées avec les hospitalisations sous transfusion sanguine, un régal (big up à celles et ceux qui donnent leur sang) ! J'ai remonté la pente petit à petit, en deux ou trois ans, et me voilà maintenant assez armée pour contrôler tout ça. Je vais vous parler de mon cas car comme dans toute maladie, chaque personne est différente, c'est toujours du cas-par-cas.

Mon quotidien

Vous vous doutez bien que c'est assez contraignant, j'en parle sans problèmes mais les gens en face ne comprennent pas toujours. Pour qu'ils assimilent que tu es malade, il faut que cela se voit donc forcément, parfois ça coince et on m'accuse de jouer la comédie (c'est vrai que c'est rigolo de se vider 15 fois par jour, j'adore !). C'est sur qu'on ne fait pas ce qu'on veut quand on veut et où on veut, il faut être super organisé et tout anticiper. 
Par exemple, je ne peux pas finir le boulot et foncer direct à la plage, il faut que je calcule quand je suis allée aux wc la dernière fois, combien de temps s'est-il écoulé entre deux passages, quand j'ai mangé pour la dernière fois, lister tous les wc aux alentours, amener ma trousse de médicaments, etc. C'est tout de suite moins spontané et ça fait moins rêver.
Au travail ce n'est pas pareil, j'en parle librement donc lorsque je rencontre de nouvelles personnes qui ne sont pas habituées, j'essaie d'amener le sujet pour leur expliquer simplement. Les gens sont assez tolérants quand ils comprennent que c'est une maladie, en gros on ne se moque pas de moi quand je fais des allers-retours sans cesse et on ne m'accuse pas non plus d'avoir attrapé la gastro. Je n'ai jamais eu de soucis dans ce secteur pour le moment, c'était par contre plus compliqué quand j'étais étudiante car pour expliquer à un amphi de 200 personnes pourquoi tu t'échappes en courant 5 fois pendant le cours, c'est un peu compliqué mais au fil des années, j'ai appris à ne plus du tout me soucier de ce que pense les autres.
Notre association française est très bien faite et possède un site internet complet avec forums, avis d'experts et autres informations utiles. J'ai même droit à une carte joliment appelée "urgence toilettes" qui me permet d'accéder aux toilettes privées dans les villes (sans être obligée de consommer) ou de passer devant tout le monde lorsqu'il y a la queue aux toilettes publiques. Sur ce dernier point, j'ai longtemps attendu comme tout le monde mais ça m'a valu des situations dérangeantes que je garderai pour moi, donc désormais lorsque je vois que la file n'avance pas, je sors ma carte et j'explique simplement aux personnes. Elles râlent souvent mais me laisse passer, c'est du savoir-vivre, c'est comme laisser sa place à une femme enceinte ou à une personne handicapée. L'association a d'ailleurs listé tous les wc publics et privés en France, et s'est également alliée avec des structures qui peuvent nous accueillir sur présentation de la carte, c'est un peu comme un club secret quoi !

Mon alimentation

On en vient, car c'est certainement ça dont je vous ai le plus parlé sur les réseaux sociaux. Il faut savoir qu'il n'y a pas de régime spécifique comme les diabétiques par exemple, nous pouvons manger ce que nous souhaitons MAIS en fonction des personnes, il va y avoir des aliments que l'on va mettre de côté et inversement. C'est très important d'être suivi par un nutritionniste ou médecin pour aménager un semblant de programme alimentaire.
Pour ma part, interdit légumes et fruits car ça me provoque des poussées très violentes et je cours de gros risques de déshydratation et d'hospitalisation. Si en plus, j'ai le malheur d'en manger lorsque je suis déjà en période de crise, on cours à la catastrophe. De manière générale, je suis un régime sans résidus, c'est en général le régime que vous suivez pendant quelques jours avant de passer une coloscopie, sauf que moi c'est tout le temps. Au fil des années, je connais désormais les aliments qui me rendent malade et ceux qui m'aident, je sais donc parfaitement quoi manger.
C'est certainement le point le plus compliqué de cette maladie car ça m'oblige à m'adapter à tout. Si je suis invitée, il faut que la personne s'adapte, si je vais au resto, il faut qu'ils s'adaptent et croyez moi, c'est difficile.
Les gens pensent TOUJOURS que je suis capricieuse, lorsque j'explique que je ne peux pas manger de légumes, j'ai droit à cette réflexion qui ferait que je leur claquerai bien deux tartes "oh Laurie, faut arrêter les caprices, t'as plus 5 ans, tu vas manger des légumes comme tout le monde"
Ok mais je te promets de te faire vivre un enfer quand je serai hospitalisée - connar.d.sse
Vous êtes toujours très étonnés lorsque je vous dis que je ne peux pas manger de légumes ni de fruits mais maintenant vous savez pourquoi. Oui j'aime ça mais non je n'ai pas le droit.
Au final, je mange des choses relativement classiques, poisson, viande, féculents, mais par contre, j'ai des petites crises lorsque je mange trop sucrés ou trop gras.
Par exemple, si je mange une raclette et qu'en dessert il y a un gâteau, je risque d'aller entre 6 et 7 fois aux wc en l'espace de quelques heures. C'est ce que j'appelle des petites crises, rien de bien méchant mais assez douloureux et fatiguant tout de même. Je sais donc que je dois me limiter sur la raclette et que je ne dois pas prendre de dessert, les jours suivants seront rythmés à base de féculents et volailles, c'est le type d'aliments qui m'aident à faire passer la crise et à calmer mon inflammation. Je limite également bonbons et conneries industrielles sucrées ou salées, c'est immédiat chez moi, directement aux wc, vous ne passerez pas par la case départ, vous ne toucherez pas 20 000€ !

Vie sociale

On dit toujours que la vie sociale en prend un coup avec ce type de maladie et malheureusement, c'est le cas. Je refuse très souvent des invitations donc les gens ne proposent plus, ils ne m'invitent plus non plus parce que c'est toujours la galère pour cuisiner car même si je suis contente avec des pâtes, ça fait "tâche" dans la soirée d'avoir quelqu'un qui mange différemment. Il m'arrive régulièrement d'écourter les soirées car je sens la crise arriver et les gens me trouvent bizarre. Si je suis invitée à un événement où je vais rencontrer de nouvelles personnes, je vais être "la fille bizarre" que personne ne voudra revoir. 
Je ne sors jamais en boîte de nuit et je ne veille jamais tard le soir car je suis fatiguée, il ne faut pas oublier que je suis anémiée et que ma maladie est fatiguante, prenez simplement votre exemple lorsque vous avez la diarrhée pendant une gastro, vous vous sentez très affaibli et vous avez envie de passer votre vie à dormir, eh bien c'est à peu près pareil pour moi mais tout le temps. Je lutte la journée pour mener une vie normale alors le soir, je tombe de sommeil !
C'est triste mais les gens sont cruels, je ne vais pas vous l'apprendre maintenant. Les gens jugent trop vite et n’apprennent pas à connaitre. J'ai perdu énormément d'amitiés à cause de ma colloc' mais je ne lui en veux pas, jamais, car au final, ce ne sont pas de belles personnes. C'est peut-être difficile à imaginer mais cette maladie a un impact très important sur votre vie sociale, bien plus que sur votre vie quotidienne finalement. J'ai longtemps été triste de cet aspect car je ne comprenais pas pourquoi les gens ne s'accrochaient jamais à moi. Si je suis en crise, c'est sur que je ne vais pas être la fille super heureuse que je peux être en rémission, je suis davantage renfermée, dans mon coin et silencieuse. Les gens me trouvent donc ennuyeuse et me laissent seule, j'en ai beaucoup souffert plus jeune mais plus maintenant, j'ai des amis géniaux qui savent tout de ma maladie et qui m'acceptent comme je suis.
Au niveau des relations amoureuses, c'est compliqué aussi, ma maladie enlève tout le côté glamour à une histoire, forcément une fille qui va aux wc sans arrêt n'est pas super sexy (et non, un porte-jartelle ne changera rien). Au niveau intime c'est pareil, vous vous doutez bien que c'est compliqué et que c'est pas toujours très spontané mais là encore, si le mec ne comprend pas, c'est qu'il n'est pas fait pour moi ! J'ai longtemps été gênée dans mes relations, surtout lorsqu'on découvre nos premières histoires à l'adolescence ou lorsqu'on débute une nouvelle relation à tout âge mais tout ça a changé depuis que les médecins ont mis un nom sur mes maux, je sais ce que j'ai, je suis malade, je ne guérirai jamais et je n'ai aucune honte d'en parler.

Ma santé

Je ne vais pas dire que je suis en bonne santé, mais là en ce moment et depuis deux/trois mois, j'ai la chance d'être en phase de rémission. Mon quotidien est calme, je n'ai pas de douleur et la relation avec les wc se passe bien. Je dois cependant suivre mon programme alimentaire normal car si je consomme fruit, légume, trop gras ou trop salé, ça va me plonger en crise et je n'ai pas très envie. Je suis moins fatiguée en rémission même si je souffre constamment d'anémie, c'est une caractéristique des MICI. 
Contrairement à d'autres malades, mes phases de crises et de rémissions sont très courtes, c'est toujours quelques mois. Je sens qu'une crise revient car je suis très fatiguée les jours qui précèdent, je suis irritable et j'ai envie de m'enfermer dans une grotte.

Evolution / Traitement

J'ai la chance de stagner dans ma maladie, elle n'évolue pas et connait toujours le même degré depuis le début. Il est possible que ça reste comme ça toute ma vie mais il est possible que cela se dégrade rapidement. Contrairement à Crohn, il est possible de guérir de la RCH mais à condition de subir une ablation totale du côlon et du rectum mais vous imaginez bien que ce n'est pas une petite opération et qu'il faut recréer entièrement un espace à cet endroit. Je n'ai pas envie et je ne l'envisage pas tant que je suis à ce stade de ma maladie. En attendant, vous avez plein de médicaments qui vous servent à contrôler la maladie, des anti-inflammatoires pendant les poussées pour limiter la casse et des médicaments d'entretien pendant la rémission. Il faut savoir que les médicaments n'aident pas vraiment à mener une vie normale, ils limitent les dégâts mais ça ne va pas plus loin (et prennent de la place dans votre sac à main !).
Je suis suivie par tout un tas de médecin, je dois passer des examens tous les trois ans pour surveiller l'avancée et pour détecter une quelconque trace de cancer, quelle joie d'attendre les résultats des biopsies. Pour ma part, cette maladie m'est tombée dessus sans raisons, je n'ai aucune prédisposition génétique ni aucun facteur environnemental. Comme toujours avec ce genre de maladie, c'est très complexe d'expliquer l'origine, et heureusement pour moi, le risque de transmission héréditaire est très faible donc si j'ai un enfant un jour, il y ai de grandes chances qu'il soit épargné !

Bon, je pense que je vous ai tout dit, vous savez presque tout sur cette maladie. Je voulais vous en parler depuis très longtemps, je l'avais déjà envisagé à l'ouverture de mon blog mais je ne le fais que maintenant. On ne connait pas cette maladie, on n'en parle jamais et pourtant elle touche du monde. Les gens connaissent la maladie de Crohn mais pas la RCH alors qu'on fait partie du même groupe, alors je me fais porte-parole auto-proclamée de la blogosphère ahahah !

Si vous avez des questions, vous pouvez me les laisser en commentaires et j'y répondrai avec plaisir mais sachez que vous avez également le site de l'association française disponible ici qui pourra vous aider. Vous pouvez d'ailleurs faire un don si vous souhaitez aider cette recherche et soutenir les malades dans leur combat.
Si vous préférez en parler en privé, vous pouvez m'envoyer un mail : leschroniquesdunebavarde@gmail.com

Je terminerai ce pavé en vous demandant de ne pas juger les gens trop vite, peu importe leur personnalité ou leur comportement. Vous ne savez rien de ces personnes, il faut apprendre à les connaitre et à les comprendre. Je peux paraître triste et ennuyeuse parfois alors qu'en fait, je mène un combat contre une maladie qui ne me quittera jamais mais ça, ce n'est pas écrit sur ma tête.

Commentaires

  1. Coucou jolie Laurie !! Article hyper intéressant (et comme d'habitude avec une plume que j'adore)!! Je ne connaissais pas le RCH, uniquement la maladie de Crohn. Et même si on peut toujours trouver pire ailleurs, je te trouve vraiment très courageuse. Merci car grâce à toi je me coucherai moins bête. Gros bisous et bonne soirée ma belle !!

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    1. Merci beaucoup pour ton commentaire, je suis ravie d'avoir pu t'informer sur tout ça :)
      Gros bisous, à bientôt !

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  2. coucou ma belle, ça me parle tellement ta maladie. une de mes meilleures amie a la maladie de crohn et c'est une vraie merde. en rémission elle a tellement souffert. opérations nombreuses poches ect. je te souhaite d'aller bien des gros bisous constance

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    1. Olala, bon courage à ton amie car c'est vraiment pas facile. J'ai la "chance" que ma RCH ne soit pas trop avancée mais j'imagine pas quand ça devient plus compliqué avec opérations et tout le bordel ! Merci bcp pour ton commentaire, bisous :)

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  3. Salut ! Super article, je comprends totalement ce que tu vis car je vis moi aussi avec la même colloc' que toi ! Niveau alimentaire je dirai que, personnellement, j'ai pu remarqué que les glaces c'était juste pas possible ! Chacun est différent face à cette maladie mais des grands traits se rapprochent tout de même comme les aliments trop sucrés ou trop gras... Tu as fait un super article qui résume assez bien la maladie. Et pour les collègues... Certains ne comprennent pas... Moi j'ai eu le droit à une réflexion à voix haute lors d'une réunion alors que cela ne faisait que 2 mois que j'avais appris la maladie et que je n'arrivais pas à la gérer du style "Hé ben dis donc, elle prend souvent des pauses clopes celle-là" !! Alors non je ne fume pas parce que sinon je dors dans les toilettes, et si seulement les gens pouvaient l'avoir une journée, il serait bien plus compréhensif. Cette maladie ne se voit pas donc pour les autres nous ne sommes pas malades... Et puis y a plus glamour comme maladie alors c'est vrai que je fais attention à qui j'en parle et à qui je me confie car j'ai eu beaucoup d'expériences négatives. Parfois j'arrive à faire abstraction et parfois non.
    Je te souhaite bon courage pour la suite !

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    1. Ohhhh bonjour copine de colloc' :)
      C'est vrai que les glaces me perturbent aussi mais j'ai jamais eu l'habitude de beaucoup en manger alors ça va ^^
      Je suis triste de lire tes expériences sur cette maladie, il y a vraiment des cons partout, que ce soit clope ou pas, les gens ont toujours le besoin de faire des réflexions.
      Je comprends que tu veuilles pas en parler, c'est pas facile mais dans certaines situations, ça aide beaucoup et les gens sont plus compréhensifs en général. Mais c'est sur qu'il y aura toujours des gens qui ne voudront rien comprendre et qui sont très fermés d'esprit malheureusement mais faut pas se miner le moral pour eux !
      Bon courage à toi et merci pour ton petit commentaire, bisous :)

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  4. Salut la belle,

    Merci de ce témoignage, à coeur ouvert, car tu as raison de dire que quand les gens ne connaissent pas, il est bien plus facile pour eux de juger.
    Je découvre grâce à toi, une affection de plus aux maladies chroniques intestinales. C'est un pas de plus pour notre ouverture d’esprit.

    Quand tu parles des autres et des "cas particuliers" pour chaque personne malade, je t'avouerais une chose : je suis Diabétique Type 1, et j'ai entendu beaucoup de gens connaissant une personne ayant la même maladie me dire "oh c'est bizarre, pour Machine, ça lui a jamais posé problème de faire telle chose/ de manger à telle heure/ de manger telle chose" ou "Machine, elle fait ce genre de choses"... On généralise trop vite et à mauvais escient.
    Alors, comme toi, je fais avec et gère ma vie comme je l'entends sans me préoccuper des avis extérieurs. Parce que ça m'a longtemps posé souci de m'en soucier, avant.
    Et je relativise en me disant que quand ces personnes-là auront un jour à connaître un fait identique, et qu'ils seront désemparés, alors ils seront dans le même cas que moi et on verra bien que leur avis aura certainement changé.

    Je te félicite pour ton courage et ta détermination, car il faut en avoir pour mener à bien la vie de tous les jours. Belle continuation, Laurie ;)

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    1. Je pense que les gens jugent ou font des généralités parce qu'ils ne connaissent pas la maladie en question. J'essaie de leur expliquer, pour l'instant ça se passe bien mais sûrement qu'un jour je perdrais patiente ^^
      Merci pour ton commentaire :)

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  5. ah coucou !! une cousine ! je suis atteinte de la maladie de crohn qui en se moment à sorti l'artillerie lourde pour m'embêter !! texte très joliment écrit ! merci de t'être "livrée" à nous , ce n'est pas forcement évident ! moi j'ai besoin de cet exutoire , j'ai trop longtemps "tu" ce que je ressentais ,vivais quotidiennement , du coup je me suis exprimée , au travail , en famille , la parole a été libératrice ! j'ai même commence un blog ou je parle (entre autre ) de cette maladie !
    a bientôt

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  6. Merci pour ce bel article, et éclairant sur la RCH. Je suis moi-même colocataire avec cette gentille compagne, mais j'ai réussi à beaucoup la calmer en me penchant sur le côté naturopathie, et origines de la maladie.
    Tout ce qui acidifie mon organisme va déclencher des crises (stress, viande, lait cru, pruneaux). Comme tu disais, chacun a ses propres aliments qui l'irritent.
    Je me suis beaucoup renseignée sur l'équilibre acido-basique. Du coup, je ne consulte plus de gastroentérologue, qui ne faisait que mettre "un pansement sur une plaie infectée" (anti inflammatoire mais comment soigner l'origine?).
    J'espère que ta rémission continuera :).
    Belle continuation. :)

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    1. Oui, moi aussi j'ai réussi à calmer le jeu en contrôlant mon alimentation. Je ne prends quasiment jamais de médicaments, j'essaie de les limiter au plus possible en me concentrant sur le mental quand je suis en crise. C'est pas tous les jours faciles mais pour l'instant, je m'en sors plutôt bien !
      Bonne continuation à toi aussi :)

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  7. Bravo à toi pour ce témoignage.
    Je ne connaissais pas cette maladie, et je suis bien heureuse d'en avoir appris quelque chose. Peut être qu'ainsi, je serai tolérante si je rencontrais quelque'un concerné, car grâce à toi, j'aurai été sensibilisée. Et c'est vraiment important.

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